FAECAP, y por lo tanto, SEAPA se unen a estas iniciativas de forma activa al participar en el desarrollo de la Estrategia sobre Enfermedades Raras presentada al Ministerio de Sanidad y Política Social.

 FAECAP, a través de su representante en la estrategia, Ana González Pisano está en el grupo de trabajo relativo a necesidades de productos sanitarios, materiales de cura y otros productos necesarios (filtros solares, prótesis, etc.) para el tratamiento de las ER.

¿Qué son las enfermedades raras?

La Unión Europea define enfermedad rara como aquella que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes, lo que equivale a un 6-8 % de la población europea. Esto se traduce en una estimación de 29 millones de afectados en la UE-27 y de 3 millones en España.

Las enfermedades raras son unas patologías que se estima podrían oscilar entre las 6.000 y las 8.000. Aunque tengan una baja prevalencia, son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo y constituyen un verdadero problema de salud pública.


Estrategia

El 22 de octubre de 2009 se presentó en el Ministerio de Sanidad y Política Social la estrategia de “Enfermedades Raras”. Se enmarca dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud desde 2006, siguiendo los principios rectores de equidad, calidad y participación.

Es una iniciativa pionera en Europa, dónde solo hay tres países que tengan un plan como el que se acaba de presentar. Para su desarrollo se formaron dos Comités, uno Técnico compuesto por representantes del Ministerio, Sociedades Científicas (entre otras FAECAP), Asociaciones de pacientes y personas expertas, y otro Institucional donde había representantes de las Comunidades Autónomas.

Beneficios de la estrategia

A lo largo de estos años ha ido aumentando la conciencia social. La estrategia pretende dar respuesta a las necesidades de los pacientes y de sus familias: como la dificultad para el acceso a un diagnostico precoz, el consejo genético, la falta de atención multidisciplinar, la escasez de información, tener unidades u hospitales de referencia, que la industria farmacéutica invierta en investigación para sus tratamientos y desarrollen los llamados “medicamentos huérfano”, que exista coordinación entre comunidades para acudir a los centros especializados, que exista coordinación sociosanitaria...

En definitiva, son muchas las necesidades que venían reclamando y que sólo con la potencia de la unión de todas la ER y el compromiso ministerial y autonómico pueden recibir solución.

Líneas de actuación

Para responder a estas necesidades la estrategia se ha dividido en 7 líneas de actuación prioritarias: prevención y detección precoz de Enfermerdades Raras (ER), atención sanitaria y atención sociosanitaria, impulso de la investigación, formación, información sobre ER (recursos disponibles, codificación, clasificación) y terapias avanzadas.

En Europa, a través de EUROPLAN se coordinan los estados miembros desde 2008. El 5 junio de 2009, en Bruselas,  el Consejo Europeo dio unas recomendaciones relativas a acciones en el ámbito de las ER, en total sintonía con los planteamientos de España y donde colabora activamente.

A partir de este momento, se solicita a las CCAA financiación para mantener la estrategia a través de los “fondos para el desarrollo de las estrategias” y, como todas las líneas estratégicas, se someten a un proceso de evaluación y retroalimentación cada dos años.

Tras la presentación de la estrategia se volvieron a reunir nuevamente el Comité Técnico para seguir trabajando en la evaluación, y definiendo aspectos en los que es necesario profundizar. La FAECAP, a través de su representante en la estrategia, Ana González Pisano está en el grupo de trabajo relativo a necesidades de productos sanitarios, materiales de cura y otros productos necesarios (filtros solares, prótesis, etc.) para el tratamiento de las ER.

Los otros grupos que se han constituido son: clasificación y codificación, necesidades diagnósticas y terapéuticas, información sobre recursos y buenas prácticas.

Más información en nuestra la Agenda de nuestra página Web o también en la  página de la Federación Española de Enfermedades Raras