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28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

Del 28.2.2010 al 28.2.2010    |   Celebraciones en En todos los países de Europa, así como en EEUU y Canadá
La Federación Española de Enfermedades Raras celebra este evento que contará con la presencia de D. José Bono, presidente del congreso.

El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial


28 de febrero dia mundial de la enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras celebra este evento que contará con la presencia de D. José Bono, presidente del congreso. En el evento se presentará el Decálogo Nacional de Centros, Servicios y Unidades de Referencia
El Congreso de los Diputados acoge el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento, que se llevará a cabo el próximo 18 de febrero y que contará con la presencia de José Bono, presidente del Congreso de los Diputados, constituye la actividad principal de todas las que se van a organizar en España por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).

En concreto, bajo la bandera de este día -que concretamente se celebra el próximo 28 de febrero en todos los países de Europa, así como en EEUU y Canadá- FEDER organiza toda una Campaña de Sensibilización que lleva por lema, “Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria” y con la que pretende reivindicar la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) que garanticen una atención adecuada y de calidad para las personas con ER.

Será precisamente en el acto del Congreso de los Diputados cuando FEDER presente oficialmente el “Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”. Según Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, “este documento presenta 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos. Los pacientes lo tenemos claro: Sabemos lo que queremos”.

El acto en el Congreso, pretende repetir así la inolvidable experiencia del año pasado en el Senado (lugar escogido para la celebración del mismo acto en 2009) y que contó con la presencia de S.A.R. la Princesa de Asturias.

La presidenta de FEDER asegura que “estar en el Congreso en esta fecha tan especial significa seguir avanzando en la lucha por los derechos de las personas con ER. Por esta razón, desde la Federación consideramos prioritario seguir insistiendo en la importancia que, en este sentido, tiene el mantenimiento del consenso general entre los partidos políticos alcanzado hace dos años con motivo del desarrollo de la Ponencia del Senado, en donde se analizó con detalle la especial situación de los pacientes con ER”.

Más información en su página Web

  • Piel de Mariposa. Artículo de Ana González Pisano, representante de las Sociedades Científicas de Atención Primaria de España, y publicado en la Revista de SEAPA

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