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Día Mundial de Enfermedades Raras

Del 27.2.2012 al 27.2.2012    |   Jornadas en AUDITORIO PRÍNCIPE FELIPE. OVIEDO
ENFERMEDADES RARAS Jornada de Convivencia entre Asociaciones y Profesionales Día Mundial de las Enfermedades Raras 2012

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Este año, las diferentes alianzas nacionales coordinadas por EURORDIS orientaron sus esfuerzos en las enfermedades raras y las desigualdades sanitarias en torno al eslogan “¡Por la EQUIDAD para las personas con enfermedades raras!” (Slogan en castellano, para España) focalizando en los siguientes temas:

  • Las diferencias de salud existentes entre países y dentro de un mismo país en pacientes con enfermedades raras.
  • Las diferencias de salud que existen en la sociedad  entre pacientes con enfermedades raras y otros pacientes.
  • La campaña de comunicación y sensibilización planteada pretendía defender:
  • Un acceso IGUAL para los pacientes con enfermedades raras a los servicios sanitarios y sociales
  • Un acceso IGUAL para los enfermos con enfermedades raras a los derechos sociales básicos: salud, educación, empleo, vivienda...
  • Un acceso IGUAL para estos enfermos a los medicamentos huérfanos y los tratamientos

Evidentemente, este slogan se hace para toda Europa, y, aunque los niveles de equidad en nuestro sistema sanitario español, así como el sistema social y además tiene unos niveles de equidad muy superiores a los de la media europea, es conveniente reforzar nuestros mecanismos equitativos y, a su vez:

 

  • aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y reforzar su importancia como una prioridad en la salud pública. La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores.
  • actuar simultáneamente en muchos países y ámbitos asegura que se escuche la voz de los pacientes con enfermedades raras y sus familias o cuidadores.
  • la existencia de un día especial genera esperanza e información a personas afectadas, familias y cuidadores y ayuda en la gestión del resto de retos.
  • demandar la equidad en el acceso a asistencia y tratamiento para los pacientes con enfermedades raras.
  • permite unir a las personas afectadas con una misma meta.
  • es posible captar más recursos para la investigación y asistencia, y más investigación y esfuerzos dirigidos hacia las enfermedades raras.
  • es posible estimular actuaciones políticas coordinadas a nivel nacional e internacional.
  • es necesario que se mantenga la lucha por los pacientes con enfermedades raras...

Por esos motivos, el Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para informar o
recordar que las Enfermedades Raras son una prioridad en salud pública ya que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de la creciente complejidad de estas enfermedades:

  • Carencias en el acceso a un diagnóstico correcto.
  • Carencia de información sobre la enfermedad en si misma y sobre donde demandar ayuda.
  • Carencia de conocimiento científico que genera dificultades para desarrollar terapias adecuadas, o para definir estrategias terapéuticas y en la escasez
    de tratamientos.
  • Consecuencias sociales.
  • Carencias de adecuada asistencia sanitaria.
  • Altos costes de los escasos medicamentos y
    atención sanitaria.
  • Desigualdades en la disponibilidad de tratamientos
    y cuidados

En Europa y España se han tomado medidas para considerar a las Enfermedades Raras como
una prioridad de salud pública. En Junio del 2009 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud; en el mismo mes y año la UE adoptó The Council Recommendation on a European Action in the field of Rare Diseases, mediante un operativo denominado EUROPLAN como medida  estratégica de la UE en el campo de las Enfermedades Raras que fuera una herramienta
de los Estados Miembros para desarrollar un plan sobre las Enfermedades Raras.
A finales de 2010, España presentó en una conferencia nacional el comienzo del dicho EUROPLAN para España siguiendo las recomendaciones de la UE.

Para más información sobre enfermedades raras en Asturias puede ponerse en contacto con la Dirección general de Salud Pública en el correo vigilancia.sanitaria@asturias.org  y
borjarodriguez.maribonatrabanco@asturias.org 

 

Destinatarios de ésta Jornada:

  • Personas enfermas y familiares
  • Asociaciones
  • Profesionales del Sistema Sanitario
  • Profesionales de Bienestar Social y otros Sistemas
  • Medios de comunicación

Entrada libre y gratuita